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La Rete è un coordinamento di associazioni che si occupano delle persone colpite da trauma cranico e gravi cerebrolesioni acquisite, e, che si riconoscono nei criteri contenuti nella "lettera di intenti" stipulata dalle associazioni fondatrici il 13 settembre 2007.

 
 

Lettera di intenti

 
  Le Associazioni
  • A.R.Co 92 di Roma
  • A.R.Co 92 di Messina
  • Genesis di S. Pellegrino Terme
  • Gli amici di Luca di Bologna
  • Rinascita e Vita di Genova

a seguito dell'incontro tenutosi a Bologna, in occasione della "VIII^ Giornata dei Risvegli per la Ricerca sul coma", il 6 e 7 ottobre 2006, con lo scopo di preparare il convegno dal titolo "Coma e stati vegetativi: una nuova alleanza terapeutica" a cui hanno dato un contributo i rappresentanti delle associazioni,
a seguito altresì dell'incontro tenutosi a Genova il 25 novembre 2006 in cui i rappresentanti delle 4 associazioni si sono riuniti per confrontarsi e decidere alcuni obiettivi comuni su cui lavorare durante l'anno 2007, coordinandosi per il raggiungimento degli stessi, avendo le 4 associazioni manifestato attraverso i pareri dei propri rappresentanti la volontà di costituire un coordinamento fra le stesse denominato, per scelta comune,"La Rete"

PREMESSO CHE:

Ogni associazione mantiene la sua specificità, sia nelle caratteristiche che gli sono proprie, sia nei compiti che si è assunta nei confronti della realtà territoriale nella quale opera, in base ai contenuti statutari assunti nel momento della costruzione dell'associazione stessa;

SI STIPULA QUANTO SEGUE

A) si definiscono Fondatori della " Rete" le associazioni:

  • Rinascita e Vita di Genova
  • Gli amici di Luca di Bologna
  • Genesis di S. Pellegrino Terme
  • A.R.Co 92 di Roma
  • A.R.Co 92 di Messina

I fondatori avranno la facoltà di accogliere o meno future richieste di associazioni che desiderano entrare a far parte della Rete: in ogni caso solo i soci fondatori potranno prendere decisioni e delibere.

B) Le associazioni si impegnano a:

  • 1) mettere in comune con le altre la propria esperienza nel settore socio-sanitario specifico, allo scopo soprattutto di confrontare modelli diversi per creare possibili confronti ed integrazioni;
  • 2) elaborare una ricerca sul proprio territorio riguardante i dati sulla qualità dell'assistenza messa in atto nella fase del rientro a domicilio, dopo il trattamento ospedaliero post-trauma cranio encefalico, con lo scopo di creare un ampio terreno di confronto fra varie realtà regionali italiane;
  • 3) mettere in comune con le altre notizie riguardanti convegni, meeting internazionali, commissioni ministeriali, a cui partecipare, come associazioni singole o in rappresentanza del coordinamento;
  • 4) rendere attivo un comitato scientifico, di cui farà parte un rappresentante medico per ognuna di esse. I fondatori insediano il comitato scientifico individuandone i primi componenti nelle persone di:
    - Dr. Roberto Rago - Coordinatore
    - Dr. G.Pietro Salvi
    - Dr. Roberto Pipermo
    - Dott.ssa Formisano
    - Prof. Dino Bramanti
  • I fondatori avranno la facoltà di accogliere o meno future richieste di adesioni di esperti, operatori del settore.
    Il comitato scientifico sceglierà di comune accordo linee di ricerca ed obiettivi da raggiungere.

C) le associazioni intratterranno rapporti internazionali con altre analoghe istituzioni europee ed extraeuropee, con lo scopo di promuovere momenti di scambio di esperienze, organizzando convegni sul territorio nazionali o partecipando ad iniziative promosse all'estero attraverso rappresentanti delle associazioni stesse;

D) ogni associazione si impegna a comunicare ed inviare a tutte le altre relazioni scritte sulle partecipazioni dei loro rappresentanti a convegni o incontri: solo in questo modo potrà esserci un reale arricchimento comune e un dibattito di confronto aperto che porti ad una costruttiva collaborazione.

E) Le associazioni si incontreranno almeno tre volte all'anno per verificare l'andamento del lavoro comune e per definire gli obiettivi da perseguire nel periodo successivo.

F) ogni associazione si impegna, secondo gli accordi presi negli incontri di programmazione, a promuovere ricerche, convegni o seminari a tema sul proprio territorio.


 
ass_rinascitaevita
ass_amicidiluca
ass genesis
arco92
amici di ale
conferenza2012

Prima "Conferenza Nazionale di Consenso delle Associazioni che rappresentano i familiari che accudiscono un proprio caro in coma, stato vegetativo, minima coscienza e grave cerebrolesione acquisita"
Bologna 6 ottobre 2012
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